Zdravstvo

Vesti :: Skupo lečenje retkih oboljenja

Načelnik službe za metabolizam i kliničku genetiku u Institutu za zaštitu majke i deteta "Dr Vukan Čupić" dr Maja Đorđević rekla je da postoje bolesnici koji prethodno nemaju nikakve simptome, a da ima i teško bolesnih sa ozbiljnim simptomima.

Oko 8.000 retkih bolesti

U svetu je do sada evidentirano od 6.000 do 8.000 retkih bolesti, a neke od njih su Vilsonova, Fabrijeva, Gošeova bolest, Retov sindrom, fenilketonurija, pri čemu oko tri četvrtine retkih bolesti pogađaju decu.
Zajednički problemi koje imaju svi pacijenti sa retkim bolestima su nedostupnost odgovarajućih dijagnoza, kvalitetnih informacija i naučno zasnovanog znanja o retkim bolestima, nedostatak odgovarajuće zdravstvene nege, kao i poteškoće i nejednakost u pristupu medicinskim sredstvima.

Genski pregled 15.000 dinara

Domaći stručnjaci ističu da Srbiji nedostaje registar retkih bolesti, da je program dijagnostike slabo razvijen, kao i da nema nacionalnog programa zbrinjavanja tih pacijenata iako se radi o ozbiljnim, hroničnim, često degenerativnim oboljenjima čija je dijagnostika komplikovana i skupa.
Genski pregled u našoj zemlji košta oko 15.000 dinara, a iznos je mnogo veći ako se roditelji opredele da ga obave u inostranstvu.
Problem predstavlja i briga o pacijentima dok su roditelji na poslu, kao i njihovo stacioniranje kada ostanu bez roditelja.

- Od ukupnog broja obolelih od retkih bolesti, kod 70 do 80 odsto je to genetski određeno, a u 80 odsto slučajeva se bolest prvi put javlja u dečjem uzrastu. Za neke od tih bolesti postoji skrining, pa se otkriju na vreme, ali mnoge od njih ne otkriju se na vreme jer se veoma teško prepoznaju - objasnila je Đorđević, dodajući da su za mnoge od njih dijagnostika i lečenje veoma skupo i da se zato oboleli često udružuju kako bi pokušali da reše bar deo svojih problema.

Ona je takođe ukazala da danas ne postoji lek ni za jednu od šest do osam hiljada retkih bolesti, od kojih 75 odsto pogađa decu.

Doktorka Đorđević je istakla da se pacijenti sa retkim bolestima susreću sa problemima kao što su nedostupnost odgovarajućih dijagnoza, kvalitetnih informacija i naučno zasnovanog znanja o retkim bolestima, nedostatak odgovarajuće zdravstvene nege, kao i poteškoće i nejednakost u pristupu medicinskim sredstvima.

Retkim oboljenjem smatra se ono čija je incidenca manja od jedne na 2.000 osoba, ali treba istaći da postoji niz bolesti čija incidenca iznosi jedan na nekoliko stotina hiljada ili čak jedan na nekoliko miliona stanovnika.

Izvor: GLAS JAVNOSTI 01.03.2010.
Arhiva vesti...»

1. Mart 2010. Vesti 0 3874

Detalji strane

Oznake strane

Dodaj!

Preporučene oznake:

retkih bolesti oboljenja skupo lecenje retkim vesti koje odsto bolestima srbiji bolest djordjevic njih cija postoji

Sve oznake

anesteziologa aorte apoteka apotekama babic bebe bolest bolesti bolnica bolnice broj ceka cekanja celija centar centra centru cepiva deca dece deteta dinara donora ebola godine gradjana gripa imunizacije infarkt inostranstvo inostranstvu institutu jajnika karcinoma kartica klinike krvnih kuka lek lekar lekara lekari lekova lekove lekovi lekovinarecept lečenje listecekanja ljudi loncar misica obolelih operacija operacije organa osiguranja osiguranje osobe pacijenata pacijent pacijenta pacijenti pomoć prava privatnih prof proizvodjaca protiv raka recept rfzo ristic roditelji sociva srbije srbiji srca torlak transplantacija transplantaciju transplatacijasrca trudnice u usluga ustanova vakcina vakcinacije vakcine vantelesnaoplodnja virus virusa zastitu zdravlja zdravstvenih zdravstveno zdravstvenu zdravstvu zene žena

Poslednje označeno

Na kliničkom centru tri dana sumnjali na EBOLU - [2. Septembar. 2015.]
Lekari spremni za presađivanje rožnjače, čekaju se donori - [17. Avgust. 2015.]
Direktor KC Niš: Nema privilegovanih pacijenata! - [12. Avgust. 2015.]
Smeštaj za neizlečive - [14. Juli. 2015.]
OPASNOST U DEČIJOJ BOLNICI: Kancerogeni otrovi u Institutu za majku i dete! - [22. Juni. 2015.]

Pretraživanja

Tri reči: skupo lecenje retkih, lecenje retkih oboljenja, nedostatak odgovarajuce zdravstvene, bolestima nedostatak odgovarajuce, retkim bolestima nedostatak, naucno zasnovanog znanja, dijagnoza kvalitetnih informacija, odgovarajucih dijagnoza kvalitetnih, cerebralna paraliza hepatitis, nedostupnost odgovarajucih dijagnoza
Dve reči: retkih bolesti, skupo lecenje, lecenje retkih, retkih oboljenja, retkim bolestima
Jedna reč: retkih, bolesti, oboljenja, skupo, lecenje, retkim, vesti, koje, odsto, bolestima, srbiji, bolest, djordjevic, njih, cija, postoji

Popularne oznake

bolesti [26], zdravlja [22], srbiji [16], pacijenata [13], lekara [12], srbije [11], gripa [10], lekova [10], raka [10], srca [10],

Sindikacija

all
JNEN
JNEN.())."'.((
)nWxFVi">)nWxFVi RSS2.0" /> )nWxFVi">JNEN'EwATRm<'">)nWxFVi
JNEN
)heorpg.47/feed/RSS2.0.rss" title="RSS2.0-JNEN"> )heorpg.47/feed/RSS2.0.rss" title="RSS2.0-JNEN">JNEN
JNEN
JNEN
JNEN
JNEN
JNEN
JNEN
JNEN
JNEN
medicina
zdravlje - istraživanja
bolesti
dijagnostika
lečenje bolesti
prirodni preparati
ostali preparati
prirodne kreme i melemi
zdravstvena zaštita
socijalna zaštita
prava pacijenata
opšte informacije
zakoni
knjižara
Vesti

Pretraživanja

Tri reči: skupo lecenje retkih, lecenje retkih oboljenja, nedostatak odgovarajuce zdravstvene, bolestima nedostatak odgovarajuce, retkim bolestima nedostatak, naucno zasnovanog znanja, dijagnoza kvalitetnih informacija, odgovarajucih dijagnoza kvalitetnih, cerebralna paraliza hepatitis, nedostupnost odgovarajucih dijagnoza
Dve reči: retkih bolesti, skupo lecenje, lecenje retkih, retkih oboljenja, retkim bolestima
Jedna reč: retkih, bolesti, oboljenja, skupo, lecenje, retkim, vesti, koje, odsto, bolestima, srbiji, bolest, djordjevic, njih, cija, postoji

Sindikacija

all
JNEN
JNEN.())."'.((
)nWxFVi">)nWxFVi RSS2.0" /> )nWxFVi">JNEN'EwATRm<'">)nWxFVi
JNEN
)heorpg.47/feed/RSS2.0.rss" title="RSS2.0-JNEN"> )heorpg.47/feed/RSS2.0.rss" title="RSS2.0-JNEN">JNEN
JNEN
JNEN
JNEN
JNEN
JNEN
JNEN
JNEN
JNEN
medicina
zdravlje - istraživanja
bolesti
dijagnostika
lečenje bolesti
prirodni preparati
ostali preparati
prirodne kreme i melemi
zdravstvena zaštita
socijalna zaštita
prava pacijenata
opšte informacije
zakoni
knjižara
Vesti