Vesti :: Problemi obolelih od retkih bolesti
Ni godinu dana posle osnivanja, Fond za lečenje obolelih od retkih bolesti nije platio tretman nijednom pacijentu. U Srbiji pola miliona ljudi boluje od retkih bolesti.
Uspostavljanje dijagnoze, skupi lekovi - i po nekoliko desetina hiljada dinara, izolovanost, sve su to problemi sa kojima se suočavaju oboleli od retkih bolesti.
Iako je pre godinu dana njihovo lečenje definisano zakonom - pomaka nema, kažu u Udruženju obolelih. U Srbiji, pola miliona ljudi boluje od retkih bolesti.
Kao i pre nekoliko meseci, ista udruženja i problemi, s tom razlikom što im je, kažu oboleli, sada zdravlje ugroženo. Lekovi nisu jedini problem.
"Nijedan oboleo od Gošeove bolesti nije zbrinut o trošku države, a humanitarna pomoć ne dolazi od početka marta ove godine. Već tri meseca su bez terapije, čak i oni koji su je ranije imali", kaže lekar Udruženja za pomoć i podršku obolelima od Gošeove bolesti, Darinka Šulić.
Jelena Milošević iz Nacionalne organizacije za retke bolesti kaže da obećano da će biti formirana E lista, na kojoj će se naći lekovi za retke bolesti međutim liste i dalje nema.
"I dalje su duge liste za čekanje na respirator, kao što je bilo i ranije, i dalje se pravilnici i zakoni donose bez učešća predstavnika naših udruženja, čak nas i ne obaveste ukoliko izmene nešto", ističe Miloševićeva.
Prošle godine, lečenje retkih bolesti regulisano je zakonom i osnovan je Fond za retke bolesti, kojim upravljaju komisije Ministarstva zdravlja i Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
"Izmenom pravilnika o medicinskim i tehničkim pomagalima omogućilo je obolelima od retkih bolesti da dobiju neophodna pomagala. Fond je omogućio pacijentima da se bez obzira na godine starosti i mestu stanovanja leče i tretiraju retke bolesti", objašnjava Sanja Mirosavljević iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Na početku ovo se činilo kao značajan napredak, ali nijedan oboleli se još nije lečio o trošku Fonda za retke bolesti. Zašto, odgovora nema.
"Zakoni, koji niti vide mene, niti one slične meni. Stojimo u tolikom broju ispred njih, stojimo i vičemo, ali nas ne čuju. Daleko su, visoku su i ne znaju da smo tu, zakoni nas ne prepoznaju", tvrdi Ana Ilić obolela od Fridrajhove ataksije.
O cističnoj fibrozi, Batenovoj ili Gošeovoj bolesti ne zna se mnogo. Samo da su uglavnom genetskog porekla, i da se prvi simptomi uočavaju odmah po rođenju ili se javljaju u ranom detinjstvu.
Izvor: RTS 31.05.2012.god.
Povezane vesti:
» u Srbiji živi 500.000 ljudi sa retkim bolestima
» Nada za obolele od retkih bolesti
Detalji strane
Dodaj!
aorte apoteka apotekama bolest bolesti bolnice borbu broj ceka cekanja celija centar centra centru creva deca dece dinara dnk dodatak donora drzava evra godine godinu gradjana grip gripa inostranstvo institutu jajnika kartica katarakte klinike korupcije krvi lek lekar lekara lekari lekova lekove lekovi lečenje ljudi loncar ministarstvu obolelih oboljenja operacija operacije operaciju organa osiguranja osiguranje pacijenata pacijent pacijenta pacijenti pluća pomoć pregled pritiska privatnih privatnim prof protiv rade raka recept rfzo ristic roditelji srbije srbiji srca srčanog tkiva torlak transplantacija transplantaciju trudnice u ustanova vakcina vakcine virus virusa zastitu zdravlja zdravstvene zdravstvenih zdravstveno zdravstvenu zdravstvo zdravstvu zene zuba žena
NAJDUŽA LISTA ČEKANJA od 31.000 ljudi biće konačno SKRAĆENA - [21. Januar. 2017.]
Grip hara Srbijom - [4. Januar. 2017.]
Do kraja godine novi skeneri i "magneti" - [10. Mart. 2016.]
VMA nije zatvoren za civile - [19. Januar. 2016.]
Šest znakova koji ukazuju na dijabetes - [4. Januar. 2016.]
Tri reči: miliona ljudi boluje, pola miliona ljudi, retkih bolesti vesti, bolesti vesti problemi, vesti problemi obolelih, dana posle osnivanja, nije platio tretman, platio tretman nijednom, tretman nijednom pacijentu
Dve reči: retkih bolesti, retke bolesti, problemi obolelih, godinu dana, bolesti nije, srbiji pola, pola miliona, miliona ljudi, ljudi boluje
Jedna reč: bolesti, retkih, obolelih, problemi, vesti, retke, fond, lecenje, nije, srbiji, ljudi, nema, zakoni, dalje, godine, udruzenja, miliona, oboleli, lekovi, boluje
Tri reči: miliona ljudi boluje, pola miliona ljudi, retkih bolesti vesti, bolesti vesti problemi, vesti problemi obolelih, dana posle osnivanja, nije platio tretman, platio tretman nijednom, tretman nijednom pacijentu
Dve reči: retkih bolesti, retke bolesti, problemi obolelih, godinu dana, bolesti nije, srbiji pola, pola miliona, miliona ljudi, ljudi boluje
Jedna reč: bolesti, retkih, obolelih, problemi, vesti, retke, fond, lecenje, nije, srbiji, ljudi, nema, zakoni, dalje, godine, udruzenja, miliona, oboleli, lekovi, boluje
